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Pacientes portadores de la enfermedad del Parkinson: el significado de sus vivencias

OBJETIVO: Conocer el significado del impacto que el Mal de Parkinson produce en el portador del mismo y la vivencia como historia de enfrentamientos en condiciones crónicas. MÉTODOS: La recolección de datos mediante la Historia Oral Temática de Meihy, fue guiada por medio de preguntas abiertas. Ocho ancianos integrantes del Grupo de Ayuda Mutua de Extensión de UFSC, se ofrecieron para participar del estudio en el primer semestre del año 2005. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos: CONEP/MS-UFSC. RESULTADOS: De la narración de historias emergieron grandes temas significativos: "Escuchar el diagnóstico del Mal de Parkinson siempre es un impacto"; "Convivir con Parkinson? ... tiene que esforzarse!"; "La enfermedad tiene que ser asumida en familia"; "Convivir en grupos de compañeros ayuda, anima y socializa". CONCLUSIÓN: El significado de tener y vivir con el Mal de Parkinson manifestados por sus portadores han proporcionado apreciaciones relevantes para la revisión y expansión de los Programas de Salud coherentes con las necesidades reales para la atención del binomio: portador de Parkinson y familia cuidadora.

Enfermedad de Parkinson; Enfermedad crónica; Atención al paciente; Cuidadores; Acontecimientos que cambian la vida


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