Perfil clínico-epidemiológico de los niños en cuidados paliativos en un hospital

Igo Borges dos Santos

autor principal

recopiló

tabuló y analizó los datos

. Escola de Saúde Pública do Estado do Ceará, Fortaleza/CE, Brasil.

Joana Maria Rocha Sales

sistematizó los resultados

. Escola de Saúde Pública do Estado do Ceará, Fortaleza/CE, Brasil.

Vanilla Oliveira Alencar

formateó el artículo y organizó las referencias

. Escola de Saúde Pública do Estado do Ceará, Fortaleza/CE, Brasil.

Isabel Regiane Cardoso do Nascimento

orientó el proyecto de investigación y colaboró en la redacción de la discusión

. Hospital Infantil Albert Sabin, Fortaleza/CE, Brasil.

Cesár Augusto Ferreira Gomes de Andrade

colaboraron con la corrección del manuscrito

. Hospital Infantil Albert Sabin, Fortaleza/CE, Brasil.

Cinara Carneiro Neves

colaboraron con la corrección del manuscrito

. Hospital Infantil Albert Sabin, Fortaleza/CE, Brasil.

Luana Nunes Caldini

colaboraron con la corrección del manuscrito

. Universidade Federal do Ceará, Fortaleza/CE, Brasil.

Correspondencia: Igo Borges dos Santos – Rua Farias Lemos, 800, bloco B, ap. 611, Messejana CEP 60841-455. Fortaleza/CE, Brasil.

Grupo	Ejemplo
Condiciones en las que la cura es posible, pero puede fallar.	Cardiopatías congénitas o adquiridas complejas, insuficiencia orgánica con indicación de trasplante, etc.
Situaciones clínicas que requieren un tratamiento complejo y prolongado.	Fibrosis quística, anemia falciforme, insuficiencia renal crónica, enfermedades neuromusculares, etc.
Circunstancias en las que el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico.	Formas graves de osteogénesis imperfecta, algunas anomalías cromosómicas como las trisomías 13 y 18, etc.
Condiciones incapacitantes severas y no progresivas.	Prematuridad extrema, parálisis cerebral severa, anoxia severa, etc.

Perfil sociodemográfico	n	%
Sexo
Masculino	27	48,2
Femenino	29	51,8
Rango de edad
Neonato (>28 días)	12	21,4
Lactante/Preescolar (29 días a 2 años, 11 meses y 29 días)	44	78,6
Procedencia (n=54)
Fortaleza y región metropolitana	26	48,1
Otros municipios del estado	28	51,9
Perfil clínico-epidemiológico
Capítulo de la CIE (n=56)
Enfermedades del sistema respiratorio	3	5,4
Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas	3	5,4
Enfermedades del aparato circulatorio	18	32,1
Enfermedades del sistema nervioso	30	53,6
Enfermedades del aparato digestivo	3	5,4
Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas	27	48,2
Enfermedades genitourinarias	7	12,5
Necesidad de soporte respiratorio
Sí	33	58,9
No	23	41,1
Necesidad de ventilación mecánica invasiva
Sí	27	48,2
No	29	51,8
Necesidad de dispositivo para alimentación
Sí	33	58,9
No	23	41,1
Número de hospitalizaciones
1	27	48,2
2	11	19,6
>3	18	32,1
Número de hospitalizaciones en unidad de cuidados intensivos (UCI)
Ninguna	13	23,2
1	39	69,6
>2	4	7,1

Variables obstétricas	N	%
Edad materna (n=40)
15-35 años	31	77,5
>35 años	9	22,5
Número de consultas prenatales (n=37)
Ninguna	1	2,7
1-6 consultas	21	56,8
>7 consultas	15	40,5
Variables del parto
Tipo de parto (n=48)
Natural	21	43,8
Cesárea	27	56,3
Clasificación según la edad gestacional (n=47)
Prematuro	18	38,3
De término	29	61,7
Clasificación según el peso al nacer (n=47)
Extremadamente bajo peso (<1000g)	2	4,4
Muy bajo peso (<1500 g)	4	8,7
Bajo peso (<2500g)	8	17,4
Normal (2500-4000 g)	30	65,2
Macrosómico (>4000 g)	2	4,4
Clasificación según el Apgar al quinto minuto (n=40)
Asfixia moderada	9	22,5
Asfixia leve	4	10
Buena vitalidad	27	67,5

Datos relacionados con el perfil de cuidados paliativos pediátricos	n	%
Clasificación según el grupo de condiciones elegibles
Condiciones para las cuales la cura es posible, pero puede fallar	9	16,1
Condiciones que requieren un tratamiento complejo y prolongado	2	3,6
Condiciones en que el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico	12	21,4
Condiciones incapacitantes severas y no progresivas	33	58,9
Tipo de cuidados paliativos pediátricos
Cuidados exclusivos	16	28,6
Cuidados continuos	40	71,4
Sector que solicita la decisión de la comisión de cuidados paliativos
Enfermerías/bloques/unidades de pacientes especiales	22	39,3
Unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales	34	60,7
Número de conferencias familiares
1	50	89,3
2	6	10,7
Participación en la conferencia familiar
Médico responsable	26	46,4
Otros profesionales de la salud	1	1,7
Madre	53	94,6
Padre	31	55,4
Hermano(a)	4	7,1
Tío(a)	14	25
Abuelo(a)	9	16,1
Otros(as)	6	10,7
Desenlace del niño
Alta/transferencia	28	41,1
Muerte	33	58,9

Variables	Muerte		p
Variables	No	Sí	p
Tipo de enfermedad
Enfermedades del aparato respiratorio
Sí	1 (25)	3 (70)	0,498*
No	22 (42,3)	30 (57,7)	0,498*
Enfermedades del aparato circulatorio
Sí	3 (16,7)	15 (93,3)	0,011*
No	20 (52,6)	18 (47,4)	0,011*
Enfermedades del sistema nervioso
Sí	17 (53,1)	15 (46,9)	0,034*
No	6 (25)	18 (75)	0,034*
Enfermedades del aparato digestivo
Sí	1 (25)	3 (75)	0,498*
No	22 (42,3)	30 (57,7)	0,498*
Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas
Sí	6 (27,3)	16 (72,7)	0,091*
No	17 (50)	17 (50)	0,091*
Uso de dispositivo de salud
Soporte de dispositivo nutricional
Sí	16 (48,5)	17 (51,5)	0,177*
No	7 (30,4)	16 (69,6)	0,177*
Soporte de dispositivo respiratorio
Sí	8 (24,2)	25 (75,8)	0,002*
No	15 (65,2)	8 (34,8)	0,002*
Ventilación mecánica
Sí	7 (12,5)	23 (74,1)	0,026*
No	16 (55,2)	13 (44,8)	0,026*
Características en cuanto a los cuidados paliativos pediátricos
Sector solicitante
Enfermería	14 (63,6)	6 (36,4)	0,006*
Unidades de cuidados intensivos pediátricos	9 (26,5)	25 (73,5)	0,006*
Tipo de cuidados paliativos pediátricos
Exclusivos	3 (18,8)	13 (81,3)	0,032*
Continuos	20 (50)	20 (50)	0,032*

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