Social support and quality of life of families with children with congenital heart disease

Silva, Gisele Vilella da; Moraes, Denise Ely Bellotto de; Konstantyner, Tulio; Leite, Heitor Pons

doi:10.1590/1413-81232020258.18402018

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Sumário

ARTIGO • Ciênc. saúde coletiva 25 (8) • Aug 2020 • https://doi.org/10.1590/1413-81232020258.18402018 copy

Social support and quality of life of families with children with congenital heart disease

Authorship SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Abstract

The scope of this article is to evaluate to what extent social support for families with children with congenital disease impacts their quality of life. It involved a cross-sectional study with 254 parents of children with congenital heart disease. A semi-structured interview was conducted with the parents, using the Ecomap and the quality of life (World Health Organization Quality of Life Bref) and social support (Medical Outcomes Study) scales. Receiving social support was positively correlated with quality of life (r=0.535; p<0.001). A 10-point increase in the social support scale led to a 3-point increase in the total score of the quality of life scale (β=0.30; CI95%: 0.23; 0.37). Socioeconomic conditions were associated with quality of life (β=0.27; CI95%: 0.11; 0.43) and caregivers who reported not having leisure activity (β=-3.27; CI95% -5.55; -1.12) and who were undergoing health treatment (β=-2.86; CI95%: -5.55; -0.17) had a lower perception of quality of life. Negative consequences to the quality of life of caregivers taking care of a child with congenital heart disease can be intensified by a lack of leisure activity and having health problems. Adequate social support and socioeconomic resources positively influence the quality of life of these caregivers.

Key words
Quality of life; Social support; Congenital abnormalities; Family; Caregivers

Variáveis	n	Valores^* * Valores expressos em porcentagem e IC95% = intervalo de confiança;
Características crianças
Idade do paciente (meses)	57	22 - 117^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Sexo (masculino)	128	50,4 (44,2 - 56,5)
Escolaridade
Não frequenta creche/escola	97	38,2 (32,4 - 44,3)
Frequenta creche/escola	157	61,8 (55,6 - 67,6)
Tempo de estudo do paciente (anos)	6	3 - 8^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Submetidos à cirurgia	119	46,8 (40,7 - 53,0)
Tipo de cirurgia (corretiva)	69	58,5 (49,3 - 67,1)
Classificação de risco cirúrgico (RACHS)^b b n = 221 RACHS: Risk Adjustment in Congenital Heart Surgery;
1	11	5,0 (2,8 - 8,8)
2	137	62,0 (55,4 - 68,2)
3	64	29,0 (23,3 - 35,3)
4	9	4,1 (2,1 - 7,8)
Cardiopatia cianogênica^c c n = 215; ABEP: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisas.	80	37,2 (30,9 - 43,9)
Síndrome associada
Sim	47	18,5 (14,2 - 23,8)
Não	191	75,2 (69,5 - 80,1)
Em investigação	16	6,3 (3,9 - 10,1)
Características cuidadores
Idade do participante (anos)	34	28 - 40^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Sexo (feminino)	231	90,9 (86,7 - 93,9)
Sem companheiro(a)	65	25,6 (20,6 - 31,3)
Tempo de estudo (anos)	12	09 - 12^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Não exercem atividade laboral	133	52,4 (46,1 - 58,5)
Tratamento de saúde contínuo	56	22,0 (17,3 - 27,6)
Sem atividade de lazer	144	56,7 (50,5 - 62,7)
ABEP	23,5	18 - 29^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;

Variáveis	Categoria de risco	Análise univariada			Análise multivariada
		WHOQOL-BREF^b b WHOQOL-BREF: World Health Organization Quality of Life Group-Abbreviated;			WHOQOL-BREF
		β	IC95%	P-valor	β	IC95%	P-valor
Pacientes
Idade (meses)		-0,01	-0,03 / 0,01	0,358	-	-	-
Sexo	Masculino	-0,89	-3,57 / 1,78	0,511	-	-	-
Síndrome		0,64	-2,82 / 4,11	0,715	-	-	-
Submetido à cirurgia		0,34	-2,34 / 3,02	0,804	-	-	-
Submetido à cirurgia paliativa		1,97	-2,19 / 6,14	0,350	-	-	-
RACHS^c c n = 221 RACHS: Risk adjustment in congenital heart surgery;	> 3	-0,14	-2,44 / 2,17	0,906	-	-	-
Cianogênica^d d n = 215;	Sim	0,54	-2,45 / 3,53	0,722	-	-	-
Cuidadores
Idade (anos)		-0,09	-0,24 / 0,06	0,245	-	-	-
Educação (anos)		0,80	0,39 / 1,22	<0,001	0,22	-0,17 / 0,61	0,268
Estado civil	Sem companheiro	-0,91	-3,97 / -2,15	0,558	-	-	-
Sem atividade de lazer		-4,80	-7,43 / -2,17	<0,001	-2,97	-5,55 / -1,12	0,003
Em tratamento de saúde		-2,31	-5,53 / 0,90	0,158	-2,86	-5,55 / -0,17	0,037
Sem atividade laboral		3,39	0,75 / 6,04	0,012	0,69	-1,53 / 2,92	0,539
ABEP^e e ABEP: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisas; β= coeficiente de regressão; IC95% = Intervalo de Confiança;		0,53	0,36 / 0,70	<0,001	0,27	0,11 / 0,43	0,001
Ecomapa		1,48	0,77 / 2,19	<0,001	0,57	-0,78 / 0,67	0,876
MOS
Material		1,07	0,76 / 1,37	<0,001	-	-	-
Afetivo/Social		0,92	0,73 / 1,12	<0,001	0,32	-0,07 / 0,72	0,110
Emocional/Informação		0,62	0,48 / 0,75	<0,001	0,36	-0,43 / 0,50	0,879
Escore total		0,35	0,28 / 0,42	<0,001	0,30	0,23 / 0,37	<0,001

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[1] Colaboradores

GV Silva participou da redação do artigo, coleta e análise dos dados, elaboração dos resultados e discussão do artigo. DEB Moraes contribuiu na concepção e delineamento do tema de pesquisa, escrita e revisão final do manuscrito. T Konstantyner contribuiu com as análises e interpretação dos dados, elaboração dos resultados, escrita e revisão final do manuscrito. HP Leite contribuiu na concepção e delineamento do tema de pesquisa, orientação para análise dos dados, escrita, revisão e aprovação da versão final do artigo.