RESUMEN

Objetivo:

comprender las experiencias de los cuidadores familiares de niños con Inmunodeficiencia Primaria frente a las demandas de cuidado. Métodos: enfoque cualitativo de investigación. La recolección de datos fue subsidiada por una entrevista abierta con cinco cuidadores familiares, y los datos fueron analizados utilizando la técnica de Análisis de Contenido de Bardin, modalidad temática. El modelo de adaptación Callista Roy se utilizó para interpretar los datos.

Resultados:

de los informes de los participantes, surgieron las siguientes categorías: Maternidad: afrontamiento de la adversidad; Remodelación de la vida diaria; Recurso de la Red de Apoyo Social.

Consideraciones finales:

los cuidadores familiares experimentan múltiples sentimientos, como angustia y baja autoestima debido al miedo a perder a su hijo y la rutina de enfermedades y hospitalizaciones, además de las necesidades que a menudo no se alcanzan debido a la incompatibilidad con el presupuesto familiar. La Red de Apoyo Social se fortalece para la mayoría de los cuidadores, desempeñando un papel esencial como estrategia de afrontamiento para los cuidadores.

Descriptores:
Inmunidad; Cuidadores; Familia; Niño; Adaptación